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Salve,
siamo Vittorio e Laura, i genitori di Claudia e Federico ai quali è dedicato questo sito.

claudia

Claudia è una bambina che all'età di 15 mesi ci ha lasciato perché la sua IPERTENSIONE POLMONARE PRIMITIVA (o IDIOPATICA) non le ha permesso di sconfiggere un virus del morbillo. Era il 18 febbraio 2002.

 





federico

Federico è il fratello di Claudia, che all'età di 4 anni ci ha lasciato perchè la sua IPERTENSIONE POLMONARE PRIMITIVA (o IDIOPATICA) , poi hanno aggiunto anche FAMILIARE, non gli ha permesso di superare una polmonite. Ed era il 2 settembre 2007.



 
 
 
 
 
 
L'Ipertensione Polmonare è una malattia rara e consiste in un aumento della pressione nel circolo polmonare. La circolazione polmonare ha come funzione quella di consentire l'ossigenazione del sangue venoso. Le malattie respiratore possono causare un aumento della pressione polmonare, ma le forme più severe di ipertensione polmonare sono provocate da malattie che colpiscono direttamente il sistema vascolare polmonare. In queste malattie i vasi polmonari sono in gran parte ostruiti per un ispessimento della parete e per la coagulazione del sangue al loro interno, causando una severa riduzione dell'albero vascolare polmonare e un enorme aumento della resistenza al flusso di sangue. Spesso la pressione in arteria polmonare può aumentare di 3-4 volte rispetto ai valori normali. In questa situazione la parte destra del cuore si adatta con difficoltà all'aumentato carico lavorativo, tende a dilatarsi e può non essere in grado di pompare un'adeguata quantità di sangue nel circolo polmonare.
L'Ipertensione Polmonare non da sintomi specifici, pertanto la malattia è subdola, carogna, di rado viene diagnosticata con tempestività (in media, per i grandi passano 2 anni, mentre per i piccoli non si hanno notizie al riguardo).
Teoricamente l'unico rimedio contro l'Ipertensione Polmonare è il trapianto di polmoni o cuore-polmoni (ti lasciamo immaginare la difficoltà sia per il reperimento degli organi che per l'operazione). Grazie alla sperimentazione, negli ultimi anni sono stati individuati dei farmaci che arginano i sintomi dell'Ipertensione Polmonare.
Nella sezione  "
L'Ipertensione Polmonare" del nostro sito troverai maggiori informazioni sulla malattia ed altre ne troverai nei siti che indichiamo nella sezione "Links".
Dopo aver tentato di spiegarti la storia dei protagonisti e, in grandi linee, la causa della loro dipartita, passiamo a scrivere del perché di questa nostra iniziativa.
Noi abbiamo intrapreso una battaglia contro l'Ipertensione Polmonare, ma ovviamente i nostri guerrieri sono i dottori, mentre noi dobbiamo occuparci della logistica. In questo caso dobbiamo far conoscere l'Ipertensione Polmonare (pensa che alcuni dottori non sanno neanche che ci sono centri specialistici per la malattia e nuovi farmaci), dobbiamo proporre nuove ricerche, incontri tra i vari guerrieri (specialisti e medici di base), dobbiamo riunire le file (è già capitato che malati di Ipertensione Polmonare non sapessero dell'esistenza di associazioni o dei nuovi farmaci), dobbiamo far si che le strutture sanitarie pubbliche abbiano il massimo rispetto e diano il massimo aiuto ai malati di Ipertensione Polmonare (una loro caratteristica è che non sono visibilmente "invalidi", quindi il più delle volte gli si dice che "sono il volto della salute").
In tale contesto, abbiamo, per prima cosa, deciso di finanziare un progetto di ricerca e sperimentazione che sarà messo in atto dall'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e durerà tre anni a partire dalla fine del 2008. Il progetto ha un costo totale di € 70.000,00 circa. In questa iniziativa siamo affiancati dalla nostra associazione (AMIP).
Nella sezione "Iniziative" troverai tutto quello che dal settembre 2007 abbiamo fatto per combattere l'Ipertensione Polmonare e qualche chicca su quello che abbiamo intenzione di fare.
Il sito è nato da poco, ha bisogno di migliorie... dacci una mano.
Con il tuo aiuto vinceremo la battaglia contro l'IPERTENSIONE POLMONARE.
Siamo sicuri che, in un futuro non molto lontano, l'Ipertensione Polmonare si curerà con una semplice "pasticcuzza", ma per arrivare a ciò ci serve anche la tua voce, le tue idee, la tua solidarietà.
Grazie.

Vittorio e Laura

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